Jak rozmawiać z rodzicami mierzącymi się z diagnozą dziecka?
Przewodnik dla specjalistów.

Komu i kiedy wręczać Powitalnik?

Powitalnik jest skierowany do rodziców, u których dzieci zdiagnozowano poważną chorobę, niepełnosprawność bądź inne problemy zdrowotne mogące znacząco wpłynąć na funkcjonowanie całej rodziny.

Powitalnik można wręczyć także rodzicom tych dzieci, u których diagnostyka jest dopiero prowadzona, ale istnieje znaczące prawdopodobieństwo potwierdzenia choroby bądź niepełnosprawności.

W przypadku wcześniaków, Powitalnik powinni otrzymać jedynie rodzice tych dzieci, co do których istnieje pewność bądź bardzo wysokie prawdopodobieństwo wystąpienia poważnych komplikacji zdrowotnych.

Powitalnik wspiera także
kobiety w ciąży, u których zdiagnozowano nieprawidłowy rozwój dziecka lub istnieje podejrzenie takiej diagnozy.

Powitalnik powinien być wręczony tylko rodzicom, którzy zostali wcześniej poinformowani przez personel medyczny o (możliwej) diagnozie swojego dziecka. Wręczenie Powitalnika nie może poprzedzać ani zastąpić rzetelnej rozmowy lekarza prowadzącego z rodzicami o stanie zdrowia ich dziecka.

Jak rozmawiać z rodzicem, którego dziecko otrzymało diagnozę choroby bądź niepełnosprawności?

Diagnoza dziecka zmienia bieg życia. Rodzice są przytłoczeni, przestraszeni, a często też osamotnieni. Słowa i gesty, które kierujecie do nich na tym etapie, mają niezwykle silny wpływ na ich zdrowie i samopoczucie. Mogą również zaważyć na ich relacji z dzieckiem oraz na ich zaufaniu do Was i całego systemu ochrony zdrowia. Dlatego warto zadbać o wspierającą i empatyczną komunikację.

Zostajemy sami, z brakiem wystarczającej wiedzy medycznej i z całkowitym brakiem informacji o rozwiązaniach systemowych. Nikt nie urodził się z instrukcją obsługi dziecka z niepełnosprawnością. Zwłaszcza, że każda niepełnosprawność jest inna.

Gosia, mama Kacpra z zespołem Downa

Teraz, po 20 latach, wciąż najważniejsze jest dla mnie to, w jaki sposób przekazano nam informację o jej chorobie. Rozmawiali z nami genetyk i kardiolog. Ta chwila miała w sobie piękno – powiedzieli, że nasze dziecko będzie potrzebowało naszej pomocy, że na świecie pojawi się dziewczynka, którą trzeba otoczyć opieką.
„Państwo, jako rodzina, na pewno sobie z tym poradzicie” – usłyszeliśmy.

Ewa, mama Natalii z rzadką chorobą genetyczną

Wiedza i poczucie bezpieczeństwa

Szpitalne procedury czy zasady panujące na oddziale są dobrze znane Wam – medykom. Dla rodziców jest to całkiem obca przestrzeń, która onieśmiela i często budzi niepokój. Oni bardzo chcą być partnerami w leczeniu i terapii swojego dziecka, ale czasem po prostu nie wiedzą, co mają robić. Poczucie bezsilności i braku kontroli sprawiają, że zaczynają wątpić w swoje kompetencje rodzicielskie.

Regularnie informuj rodziców ostanie zdrowia dziecka, procedurach i dalszych planach leczenia.
Używaj zrozumiałego języka, wyjaśniając procedury i zasady panujące na oddziale.
Zachęcaj rodziców do aktywnego udziału w leczeniu, podkreślając ich rolę jako partnerów.
Chwal rodziców, podkreślając ich kompetencje i rolę w procesie leczenia.
Przyznawaj się do niewiedzy, gdy sytuacja jest niejasna, informując, że pracujecie nad najlepszym rozwiązaniem:
„Nie wiemy jeszcze, co dolega Państwa dziecku”; „Nie zdecydowaliśmy jeszcze, co zrobimy dalej. Staramy się podjąć najlepszą decyzję”.

Nie zakładaj, że rodzice znają szpitalne procedury – nie używaj żargonu medycznego bez wyjaśnień.
Nie pozostawiaj rodziców w niepewności ani nie izoluj ich od informacji o stanie dziecka.
Nie ignoruj emocji rodziców – nie bagatelizuj ich poczucia bezsilności i braku kontroli.
Nie ukrywaj trudnych informacji – lepiej przekazać niepełną wiedzę niż milczeć.

Szacunek

Rodzice, którzy doświadczają ciężkiej choroby swojego ukochanego dziecka, potrzebują wsparcia, przestrzeni do przeżywania emocji (zwłaszcza tych trudnych) oraz szacunku i empatii. Pozwólcie im na płacz i złość.

„Pani/pana uczucia są normalne. Jestem przy pani/panu”
„Dam pani/panu chwilę na przetrawienie tej informacji. Postaram się odpowiedzieć na wszelkie pytania”
„Proszę pamiętać, że każdy krok, który podejmujemy, ma na celu wspieranie pani i pani dziecka. Jestem tu, aby odpowiedzieć na wszelkie pytania”
„Wyobrażam sobie, że teraz mogą się pojawić bardzo rozmaite emocje i pytania. Postaram się odpowiedzieć na wszelkie wątpliwości”

Niezależnie od stanu dziecka oraz przewidywanych prognoz dotyczących jego rozwoju czy przeżycia, istnieją pewne sformułowania, które nigdy nie powinny paść.

„Nic z niej/niego nie będzie”
„Będzie warzywem”
„Jesteście młodzi, będziecie mieć jeszcze zdrowe dzieci”
„Jaka ona jest biedna”
„Co za nieszczęście”
„Na pewno nie będzie chodził”
„Ona nigdy pani nie zobaczy”

Zrozumiały język

Rozmowy dotyczące stanu zdrowia dziecka to zawsze wielka niewiadoma i ogromny stres. Specjalistyczne, niezrozumiałe słownictwo, zamiast wyjaśniać sytuację, wprowadzają jeszcze większe poczucie zagubienia.

Używaj prostego, zrozumiałego języka, które klarownie wyjaśnia stan zdrowia dziecka.
Zachęcaj rodziców do notowania najważniejszych informacji, aby mogli do nich wrócić.
Uczciwie informuj o rokowaniach, ale jednocześnie podkreślaj pozytywne efekty leczenia i rehabilitacji.
Pozostawiaj rodziców z nadzieją, pokazując, że medycyna rozwija się i coraz częściej znajduje odpowiednie wsparcie dla dzieci ze szczególnymi potrzebami.

Nie używaj niezrozumiałych sformułowań medycznych, które mogą wprowadzać zamieszanie.
Nie stosuj przesadnie negatywnych lub pesymistycznych stwierdzeń, które tylko potęgują stres i niepewność.
Nie składaj fałszywych obietnic ani nie dawaj jednoznacznie pesymistycznych prognoz dotyczących dziecka.

Dalsze kroki

Przekazuj rodzicom jasne i konkretne informacje o dalszej opiece nad dzieckiem jeszcze przed wypisem ze szpitala.
Wręcz rodzicom materiały edukacyjne, np. Powitalnik, aby w każdej chwili mieli do czego wrócić.
Daj rodzicom czas na oswojenie się z informacjami, aby mogli lepiej przygotować się do dalszej opieki nad dzieckiem.

Nie pozostawiaj rodziców bez informacji na temat opieki nad dzieckiem wypisie ze szpitala.
Nie zakładaj, że sami znajdą potrzebne kontakty i placówki – mogą nie wiedzieć, gdzie szukać pomocy.
Nie przekazuj wszystkich informacji na raz w sposób chaotyczny – ich zbyt duża ilość może przytłoczyć.

Co mówią o Powitalniku?

Jesteśmy pod ogromnym wrażeniem Państwa pracy i zaangażowania. Powitalniki wydajemy w formie papierowej i informujemy o wersji online. Rodzice są początkowo zaskoczeni, ale po zapoznaniu się z Powitalnikiem wracają wdzięczni i zaopiekowani. To duże wsparcie i pomoc. To także rzetelne źródło informacji, na przekazywanie których my często nie mamy czasu, a nieraz też pełnego rozeznania.

Katarzyna Szczepańska, specjalistka neonatologii, Oddział Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka w Szpitalu Specjalistycznym nr 2 w Bytomiu

Czytam i mam wrażenie, jakby ktoś spisał dużą część mojej pracy psychoedukacyjnej i pięknie ją opakował. Cieszę się, że to, co rodzice słyszą – to, co powinni usłyszeć – będzie teraz spisane i dostępne dla nich. To niezwykle ważny element troski o nich oraz dbałości o jakość naszych usług.
To niemal spersonalizowana pomoc, dopasowana do ich potrzeb – zapewne właśnie tak ją odbiorą.

Kinga Leszczyńska-Iwanicka, psycholożka kliniczna, specjalistka psychologii zdrowia

Zamów bezpłatny egzemplarz Powitalnika.

Wypełnij formularz i otrzymaj bezpłatnie Powitalnik.

Uwaga! Dystrybucja planowana jest na czerwiec 2025.

Jak rozmawiać z rodzicami mierzącymi się z diagnozą dziecka? Przewodnik dla specjalistów.