Świadczenia, wsparcie, wnioski, przewodniki – praktyczna baza wiedzy dla rodziców
W Powitalniku, w rozdziale „Przewodnik po formalnościach”, znajdziesz kluczowe informacje, które pomogą Ci krok po kroku odnaleźć się w gąszczu procedur po otrzymaniu diagnozy dziecka. Rozumiemy jednak, że formalności jest wiele, przepisy się zmieniają, a pojawiające się nowe formy wsparcia mogą budzić pytania. Dlatego w tym miejscu zebraliśmy dla Ciebie najważniejsze aktualne informacje i będziemy je na bieżąco uzupełniać.
Najczęściej zadawane pytania
Diagnoza niepełnosprawności lub przewlekłej choroby u dziecka to moment, który wywołuje wiele obaw, pytań i wątpliwości. Rodzice często czują się zagubieni w gąszczu informacji i procedur, a znalezienie odpowiedzi na kluczowe kwestie bywa przytłaczające. Chcemy pomóc w tym procesie i odpowiedzieć na najczęściej pojawiające się pytania, aby ułatwić poruszanie się po systemie wsparcia i pomóc w podjęciu odpowiednich kroków.
Moje dziecko dostało diagnozę niepełnosprawności. Jakie są pierwsze kroki po otrzymaniu diagnozy?
1. Skorzystaj z ustawy „Za życiem".
Dzięki ustawie „Za Życiem” możesz skorzystać z:
- pierwszeństwa podczas wizyt z dzieckiem u specjalistów,
- jednorazowego wsparcia finansowego,
- wsparcia ośrodka koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczego,
- wsparcia asystenta rodziny.
2. Uzyskaj orzeczenie o niepełnosprawności.
3. Obejmij dziecko wczesnym wspomaganiem rozwoju.
4. Uzyskaj środki na wspieranie dziecka z 1,5% podatku i darowizn.
Informacje o dostępnych formach wsparcia znajdziesz również na Portalu informacyjnym Systemu Obsługi Wsparcia finansowanego ze środków PFRON.
Jak radzić sobie z diagnozą niepełnosprawności u dziecka?
Zapoznaj się z dostępnymi formami wsparcia lub skontaktuj się z nami.
Daj nam znać, jak możemy Ci pomóc. Jesteśmy tu dla Ciebie i zrobimy wszystko, by Cię wesprzeć.
Mam wątpliwości, czy moje dziecko dobrze się rozwija. Co robić?
1. Obserwacja i zapisanie swoich spostrzeżeń: Zwróć uwagę na wszelkie szczegóły, które Cię niepokoją – jak dziecko zachowuje się na co dzień, jakie zmiany zauważasz w jego zachowaniu, rozwoju czy samopoczuciu. Często zapiski pomagają w rozmowie z lekarzem lub specjalistą.
2. Konsultacja z pediatrą: Pierwszym krokiem powinno być spotkanie z pediatrą, który może ocenić stan zdrowia dziecka i ewentualnie skierować do specjalisty. Warto porozmawiać o swoich obawach, ponieważ to lekarz może zlecić odpowiednie badania i skierowanie do dalszych specjalistów.
3. Wizyta u specjalistów: Jeśli pediatra uzna to za konieczne, może skierować Cię do psychologa, neurologa, logopedy, czy innych specjalistów, którzy będą mogli dokładniej zdiagnozować sytuację.
4. Wsparcie emocjonalne: Pamiętaj, że nie jesteś sama/sam. Skontaktuj się z organizacjami oferującymi pomoc dla rodziców, którzy przeżywają podobne obawy.
Jak uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka?
- Wypełnij wniosek, którego wzór znajdziesz na stronie internetowej powiatowego lub miejskiego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności (wpisz w wyszukiwarkę: „wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności dziecka” i nazwę swojego miasta lub powiatu) Pamiętaj, że w każdym mieście lub powiecie obowiązuje inny wzór wniosku.
- Uzyskaj zaświadczenie od lekarza (załącznik 4). Poproś o pomoc lekarza, który zna Twoje dziecko i wie o wszystkich jego problemach. To zaświadczenie jest ważne 30 dni.
- Zgromadź wszystkie dokumenty medyczne, które potwierdzają problemy zdrowotne Twojego dziecka.
- Złóż wszystkie dokumenty w powiatowym lub miejskim zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności zgodnie z Twoim miejscem stałego pobytu.
- Za jakiś czas otrzymasz wezwanie na komisję orzeczniczą. Trzeba się na niej stawić z dzieckiem. Jeśli dziecko ze względów zdrowotnych nie może przyjść z Tobą, idź sama/sam, ale miej ze sobą zaświadczenie od lekarza, wyjaśniające, czemu dziecko nie może być obecne.
- Na adres domowy otrzymasz informację, czy dziecko otrzymało orzeczenie.
-
Możesz nie zgadzać się z treścią decyzji i odwołać się od niej do wojewódzkiej komisji do spraw orzekania o niepełnosprawności, a później ewentualnie do sądu.
Zachęcamy do odwiedzenia strony rządowej, gdzie znajdziesz dodatkowe informacje na ten temat.
Jakie świadczenia można otrzymać na dziecko z niepełnosprawnością?
W rozdziale „Przewodnik po formalnościach” w Powitalniku (str. 93-114) znajdziesz informacje o dostępnych formach wsparcia oraz wskazówki, jak z nich skorzystać. Dowiesz się między innymi, jak się ubiegać o:
- świadczenie pielęgnacyjne (3386 zł) – comiesięczne wsparcie finansowe dla rodzica lub opiekuna osoby z niepełnosprawnością,
- zasiłek pielęgnacyjny (215,84 zł) – wsparcie finansowe, które możesz otrzymać, by pokryć wydatki związane z zapewnieniem właściwej opieki nad dzieckiem,
- jednorazowe świadczenie „Za życiem” (4000 zł) – jeśli masz zaświadczenie lekarskie, na podstawie ustawy „Za życiem” przysługuje Ci jednorazowe świadczenie pieniężne,
- zasiłek rodzinny i dodatek z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego – aby otrzymać zasiłek rodzinny oraz dodatki do zasiłku rodzinnego należy spełniać kryterium dochodowe. Dla rodzin z dzieckiem z orzeczeniem o niepełnosprawności kryterium wynosi 764 zł netto na członka rodziny.
Jakiej szkoły szukać dla mojego dziecka?
Od czego zacząć?
Jeśli Twoje dziecko ma niepełnosprawność, pierwszym krokiem jest wizyta w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Tam specjaliści przeprowadzą szczegółową diagnozę i wydadzą orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. W dokumencie znajdzie się rekomendacja dotycząca rodzaju szkoły, jednak to rodzice podejmują ostateczną decyzję o wyborze placówki.
Ważne: jeśli nie zgadzasz się z treścią orzeczenia, masz 14 dni na odwołanie się do kuratorium oświaty.
Jaką szkołę wybrać?
Rodzice mogą wybrać spośród trzech rodzajów szkół:
- Szkoła ogólnodostępna – publiczna placówka przyjmująca uczniów mieszkających w jej obwodzie.
- Szkoła integracyjna lub z oddziałami integracyjnymi – edukacja w mniejszych klasach (15–20 uczniów, z czego 3–5 to dzieci z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego).
- Szkoła specjalna – placówka dla uczniów z niepełnosprawnościami.
Pamiętaj! To Ty jako rodzic decydujesz, do jakiej szkoły będzie uczęszczać Twoje dziecko.
Co zrobić, gdy szkoła odmawia przyjęcia dziecka?
Czy gmina zapewnia transport do szkoły dla dziecka z niepełnosprawnością?
Źródło:
Opracowano na podstawie artykułu Fundacji Avalon „Uczeń z niepełnosprawnością – o czym warto pamiętać?” Agnieszki Harasim. [link do artykułu]
Czy przysługuje mi dodatkowy urlop macierzyński, jeśli moje dziecko po urodzeniu zostaje w szpitalu?
- dzieci urodzonych przed 28. tygodniem ciąży lub ważących nie więcej niż 1000 g – przysługuje im do 15 tygodni urlopu,
- dzieci urodzonych między 28. a 37. tygodniem ciąży, z masą urodzeniową powyżej 1000 g – mogą otrzymać do 8 tygodni urlopu,
- dzieci urodzonych w terminie, które wymagają hospitalizacji – także do 8 tygodni urlopu.
Kim jest Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej i czy przysługuje mojemu dziecku?
Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej (AOON) to osoba, która wspiera Twoje dziecko w codziennym funkcjonowaniu. Celem tej usługi jest zwiększenie samodzielności osoby z niepełnosprawnością. Asystent nie wyręcza, tylko towarzyszy, wspiera i daje przestrzeń do rozwoju.
Kto może skorzystać ze wsparcia asystenta?
– dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności
– dzieci z orzeczeniem o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności (jeśli są powyżej 16 r.ż.)
Niezależnie od dochodu rodziny – program jest bezpłatny.
W czym może pomóc asystent?
W czym może pomóc asystent?
w wyjściu z domu do szkoły, lekarza, na terapię, na spacer czy do kina,
w przemieszczaniu się środkami transportu,
w rozwijaniu zainteresowań dziecka poza domem,
w towarzyszeniu w sytuacjach społecznych,
w samodzielnym funkcjonowaniu w przestrzeni publicznej.
Asystent nie wykonuje czynności medycznych (np. podawania leków).
Gdzie zgłosić się po wsparcie?
- Skontaktuj się z urzędem gminy lub miasta, w którym mieszkasz (Wydział Spraw Społecznych, Ośrodek Pomocy Społecznej, Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie).
- Zapytaj o udział w programie „Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej – edycja 2025”. Poproś o formularz zgłoszeniowy i informacje o dostępnych godzinach wsparcia.
- Możesz też zapytać w lokalnych organizacjach pozarządowych – niektóre NGO prowadzą usługę AOON w ramach współpracy z gminą (np. stowarzyszenia, fundacje wspierające osoby z niepełnosprawnościami).
Jak wygląda opieka wytchnieniowa i kto może z niej skorzystać?
Opieka wytchnieniowa to forma wsparcia, która daje Ci – jako rodzicowi, opiekunowi osoby z niepełnosprawnością – czas na odpoczynek, regenerację i zadbanie o własne potrzeby. Jej głównym celem jest odciążenie Ciebie w codziennej opiece i pokazanie, że nie musisz wszystkiego robić sama/sam.
Kto może skorzystać ze wsparcia opiekuna?
- Opiekunowie dzieci i dorosłych z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności lub z orzeczeniem równoważnym (w przypadku dzieci – orzeczenie o niepełnosprawności z odpowiednimi wskazaniami),
- osoby, które sprawują opiekę całodobową nad osobą z niepełnosprawnością, bez względu na sytuację dochodową.
Opieka wytchnieniowa w ramach programu rządowego jest bezpłatna.
W czym może pomóc opiekun?
W zapewnieniu podstawowej opieki (higiena, jedzenie, bezpieczeństwo), w towarzyszeniu podczas codziennych aktywności.
Opieka wytchnieniowa może być także świadczona w formie wyjazdów wytchnieniowych lub pobytu w ośrodku, który realizuje program.
Gdzie zgłosić się po wsparcie?
- W swoim urzędzie gminy/miasta lub ośrodku pomocy społecznej – zapytaj o program „Opieka wytchnieniowa – edycja 2025”.
- W organizacjach pozarządowych, które realizują ten program w Twojej okolicy – np. fundacje i stowarzyszenia działające na rzecz osób z niepełnosprawnościami.
- Na stronach Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej – tam znajdziesz listy realizatorów programów.
Wzory wniosków
Ustawa „Za życiem”
Orzeczenie o niepełnosprawności
Świadczenie pielęgnacyjne
Zasiłek pielęgnacyjny
Zasiłek rodzinny i dodatek z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego
Wczesne wspomaganie rozwoju
Inne przewodniki
Powitalnik powstał po to, by pomóc rodzicom odnaleźć się w pierwszych chwilach po diagnozie dziecka. W tej sekcji znajdziesz inne przewodniki i poradniki przygotowane przez zaufane organizacje oraz specjalistów. Zebraliśmy materiały, które mogą pomóc poszerzyć wiedzę, znaleźć odpowiedzi na kolejne pytania i wesprzeć Cię na różnych etapach drogi po diagnozie.
Fundacja Avalon
Kompas działań – wspierający poradnik dla specjalistów i rodzin dzieci z niepełnosprawnością
Pomaga uporządkować kolejne kroki w trakcie i po diagnozie: od formalności i wsparcia, po codzienne decyzje i dostępne możliwości pomocy.
Zakład Ubezpieczeń Społecznych
Wsparcie na każdym etapie życia. Przewodnik dla osób z niepełnosprawnościami, ich rodzin i opiekunów
W tej publikacji znajdziesz najważniejsze informacje o prawach osób z niepełnosprawnościami oraz o dostępnych formach pomocy.
WAŻNY Magazyn
E-book „Rodzicielstwo niepewności. O żałobie po diagnozie"
Publikacja pomaga rodzicom zrozumieć i nazwać trudne emocje związane z przyjęciem diagnozy dziecka.
Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom
Niezbędnik rodzica wcześniaka
Zawiera podstawy wiedzy o wcześniactwie, porady i informacje pozwalające poradzić sobie z problemem wcześniactwa w pierwszych tygodniach po narodzinach dziecka-wcześniaka.
Fundacja dla Gigantów
Poradnik wspierający dla rodzinnych opiekunów i opiekunek osób w spektrum autyzmu
W poradniku znajdziesz krótkie i praktyczne wskazówki dotyczące prawa, świadczeń, edukacji, rehabilitacji oraz troski o własne zdrowie i dobrostan w tej trudnej, ale niezwykle ważnej roli.
Hospicja perinatalne
Jeśli Wasze dziecko ma poważną, zagrażającą życiu chorobę, możecie liczyć na szczególne, bezpłatne wsparcie – przed narodzinami i w pierwszych tygodniach życia. W Polsce działa kilkanaście miejsc, w których rodzice i dziecko mogą przejść przez ten trudny czas razem, w bezpiecznych warunkach.
województwo dolnośląskie
Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci
ul. Sołtysowicka 58, 51-168 Wrocław
www.hospicjum.wroc.pl
fundacja@hospicjum.wroc.pl
tel. +48 511 450 966
ul. Benedyktyńska 12, 50-350 Wrocław
www.formuladobra.pl
perinatalne@formuladobra.pl
tel. +48 661 269 111
województwo kujawsko-pomorskie
Centrum Opieki Perinatalnej św. Łazarza
Bydgoszcz
www.perinatalne.bydgoszcz.pl
malgorzata.bronka@perinatalne.bydgoszcz.pl
tel. +48 609 199 992
województwo lubelskie
ul. Lędzian 4, 20-828 Lublin
www.hospicjum.lublin.pl
perinatalne@hospicjum.lublin.pl
tel. 81 537 13 73
województwo lubuskie
ul. Gen. M. Langiewicza 39, 65-740 Zielona Góra
www.fundacjacentrumrodziny.pl
fundacjacentrumrodziny@gmail.com
tel. +48 665 933 535
ul. Zyty 26, 65-046 Zielona Góra
ul. Pszenna 2, 68–200 Żary
województwo łódzkie
ul. gen. J. Dąbrowskiego 87,
93-271 Łódź
www.gajusz.org.pl/hospicjum-perinatalne/
biuro@gajusz.org.pl
tel. +48 722 003 003
ul. Jagiełły 3, 98-200 Sieradz
hospicjum@sieradzperinatalne.pl
tel. +48 730 010 678
województwo małopolskie
ul. Dożynkowa 88a, 31-234 Kraków
www.almaspei.pl
psycholog@almaspei.pl
tel. +48 666 722 753
ul. Różana 11/1, 30-505 Kraków
www.hospicjumtischnera.org
hp@hospicjumtischnera.org
tel. +48 663 814 008, +48 12 269 86 20
ul. ks. P.P. Gawlikowskiego 78, 30-067 Zalas
www.mari-med.pl/perinatalna-opieka-paliatywna/
rejestracja.marimed@gmail.com
tel. +48 12 415 30 90, +48 510 732 900
ul. Odmętowa 4, 31-979 Kraków
www.mhd.org.pl/hospicjum-perinatalne/
psycholog@mhd.org.pl
tel. +48 605 333 529, +48 603 260 760
województwo mazowieckie
ul. Agatowa 10, 03-680 Warszawa
www.perinatalne.pl
psycholog@perinatalne.pl
tel. +48 509 797 324
województwo opolskie
ul. Armii Krajowej 11-13A, 45-071 Opole
www.hospicjum.opole.pl
khenzler@interia.pl
tel. +48 605 306 168
województwo podkarpackie
ul. Lwowska 132, 35-301 Rzeszów
www.hospicjum-podkarpackie.pl
sekretariat@hospicjum-podkarpackie.pl
tel. +48 17 853 48 18
województwo podlaskie
ul. Sosnowa 3, 16-010 Sochonie
www.pomozim.org.pl
biuro@pomozim.org.pl
tel. +48 603 515 220
województwo pomorskie
ul. Ugory 9, 80-663 Gdańsk
www.hospicjumtulipani.pl
tulipani@pomorzedzieciom.pl
tel. +48 588 855 111
ul. Dickmana 7, Gdynia
www.hospicjum.gdynia.pl
sekretariat@hospicjum.gdynia.pl
tel. +48 660 299 442
ul. Kopernika 17C, 80-208 Gdańsk
www.hospicjum.info
b.krol@hospicjum.info
tel. +48 784 435 882
województwo śląskie
ul. Św. Anny 10/2, 40-422 Katowice
www.hope.katowice.pl
info@hope.katowice.pl
tel. +48 691 486 747
ul. Krakowska 45a, 42-202 Częstochowa
www.hospicjum-czestochowa.pl
kontakt@hospicjum-czestochowa.pl
tel. +48 34 360 54 91
ul. L. Markiefki 87, 40-211 Katowice
www.bcmbonifratrzy.pl
h.perinatalne@bonifratrzy.katowice.pl
tel. +48 32 461 63 62
ul. Jaroszowicka 113, 43-100 Tychy
www.shd.org.pl/hospicjum-perinatalne
swietlikowo@shd.org.pl
tel. +48 32 447 36 84
województwo świętokrzyskie
Hospicjum Caritas Diecezji Kieleckiej w Kielcach
ul. Księcia Mieszka I 48C, 25-624 Kielce
www.hospicjumdladzieciwkielcach.pl
koordynator@hospicjumdladzieciwkielcach.pl
tel. +48 784 598 315
województwo warmińsko-mazurskie
ul. Kromera 5, 10-129 Olsztyn
www.hospicjumdladzieci.caritas.pl
hospicjumdladzieci@caritas.pl
tel. (089) 534-00-50
województwo wielkopolskie
Perinatalna Opieka Paliatywna przy Ginekologiczno-Położniczym Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
ul. Polna 33, 60-535 Poznań
www.gpsk.ump.edu.pl/pl/perinatalna-opieka-paliatywna
tel. 61 841 95 56
ul. Kosińskiego 14/1, 61-519 Poznań
www.hospicjumrazem.pl
kontakt@hospicjumrazem.pl
tel. +48 666 055 475
województwo zachodnio-pomorskie
ul. Pokoju 77, 71-740 Szczecin
www.hospicjumjestem.pl
kontakt@hospicjumjestem.pl
tel. +48 665 006 444
al. Powstańców Wlkp. 66/68, 70-111 Szczecin
www.zhdd.pl
info@zhdd.pl
tel. 91 486 93 30