Jak wspierać rodziców mierzących się z diagnozą dziecka?
Przewodnik dla bliskich.
Rodzic w kryzysie – jak go zrozumieć?
Fazy kryzysu
Zachowanie i emocje osoby, która otrzymała informację o szczególnych potrzebach swojego dziecka, mogą czasem być dla Ciebie niezrozumiałe. Na przeżywanie kryzysu (i wynikającej z niego niekiedy żałoby) składają się różne fazy, które mogą występować oddzielnie bądź łącznie, w podanej obok lub innej kolejności.
szok
negacja
gniew
depresja
akceptacja
Inne reakcje
Poza wymienionymi reakcjami mogą się pojawić również inne, takie jak:
szukanie winy w sobie bądź w innych
uciekanie od tematu bądź niechęć do rozmowy o czymkolwiek innym
nagły przypływ energii bądź przeciwnie: bezsilność i niemoc
chwytanie się wszelkich, nawet irracjonalnych, źródeł nadziei bądź całkowita rezygnacja
Niezaopiekowane potrzeby
W pierwszych dniach czy tygodniach po diagnozie dziecka rodzice często nie są jeszcze świadomi swoich potrzeb bądź nie są gotowi, żeby o nich rozmawiać. Jednak stopniowo odnajdując się w nowej sytuacji, będą oni coraz lepiej widzieć, czego potrzebują. Ważne jest również to, by pamiętać, że z biegiem czasu ich zmęczenie może rosnąć, podobnie jak poczucie izolacji i bezsilności w obliczu kolejnych nowych wyzwań.
Jak wspierać rodziców?
Poniżej znajdziesz praktyczne wskazówki, które pomogą Ci mądrze i empatycznie wspierać bliskich mierzących się z diagnozą dziecka. Dowiesz się, co może przynieść im realną ulgę i poczucie wsparcia, a także czego unikać, by nie obciążać ich w tym trudnym czasie.
Pamiętaj o tym, by zawsze zapytać, czy forma wsparcia, którą wybierasz, jest odpowiednia dla danej osoby.
Niektórzy rodzice mogą na przykład nie chcieć otrzymywać dodatkowych informacji o chorobie swojego dziecka, gdyż są już dość przytłoczeni wiedzą, którą otrzymali z innych źródeł. Inne osoby mogą nie przepadać za spontanicznymi odwiedzinami, nawet jeśli towarzyszą Ci najlepsze intencje. Podstawą mądrej pomocy jest przede wszystkim komunikacja. Szczerze rozmawiaj ze swoimi bliskimi o tym, czego im potrzeba. Nie bój się również powiedzieć im, że jakaś prośba wykracza poza Wasze możliwości.
Wsparcie emocjonalne
- Pozwól, by bliska Ci osoba mogła swobodnie wyrażać wszystkie emocje, które odczuwa. Staraj się akceptować różne reakcje i podkreślać, że są one całkowicie naturalne w obecnej sytuacji.
- Regularne sygnalizuj, że jesteś, myślisz, interesujesz się rozwojem sytuacji i samopoczuciem rodzica.
- Zaproponuj wspólny spacer lub przygotuj ciepły posiłek.
- Zauważaj i doceniaj postępy dziecka oraz dostrzegaj inne jego cechy niż choroba czy niepełnosprawność
- Doceniaj umiejętności i cechy, które uwydatniły się podczas trudnej sytuacji (np. cierpliwość, dociekliwość).
-
Czasem milcząca obecność i akceptacja trudnych uczuć znaczą więcej niż tysiące dobrych rad i pocieszeń.
- Nie przyspieszaj na siłę różnych etapów żałoby.
- Nie krytykuj, nie oceniaj i nie obawiaj się tego, co usłyszysz, nawet jeśli niektóre słowa czy emocje mogą być dla Ciebie szokujące czy niezrozumiałe.
- Nie staraj się za wszelką cenę pocieszyć bliskiej osoby, przekonując, że „wszystko będzie dobrze”.
- Nie sugeruj, że dziecko z czegoś wyrośnie, albo że rodzic wyolbrzymia problemy lub je wymyśla. W kwestiach medycznych rzetelną opinię mogą wydać jedynie lekarze.
- Staraj się nie czynić ze swoich bliskich bohaterów czy męczenników. To normalne osoby, które zazwyczaj nie wybierały sytuacji, w której się znalazły i nie mają dostatecznych zasobów, by sobie z nią radzić.
Wsparcie informacyjne
- Stwórz miejsce, w którym będziecie się dzielić wiedzą dotyczącą diagnozy dziecka bądź kontaktami do polecanych specjalistów, czy organizacji pomocowych (np. grupa na Facebooku lub na WhatsApp).
- Pomóż znaleźć rodziców znajdujących się w podobnej sytuacji, aby mogli wzajemnie się wspierać. Wymiana doświadczeń, emocji i praktycznych wskazówek może przynieść ogromną ulgę.
- Unikaj chaosu informacyjnego i pomagaj wuporządkowaniu wiedzy oraz kontaktów.
- Nie zasypuj rodziców nadmiarem informacji – dawkuj je stopniowo, zależnie od ich potrzeb.
Wsparcie logistyczne
- Podrzuć raz w tygodniu ciepłą zupę dla wszystkich domowników albo przygotuj lub zamów mrożone porcje obiadowe.
- Zaoferuj pomoc w uporządkowaniu domu bądź opłać osobę sprzątającą.
- Zaproponuj pomoc w transporcie, np. na wizyty u specjalistów, do szkoły czy na zajęcia dla dzieci.
- Nie zostawiaj rodzica samego z organizacją wizyt lekarskich, formalności czy codziennych obowiązków.
Wsparcie rzeczowe i finansowe
- Podrzuć rodzicom przydatne produkty – pieluchy, ciekawe zabawki, wyroby medyczne dla dziecka. Najpierw musisz się oczywiście zorientować, co jest najbardziej potrzebne.
-
Przeprowadź zrzutkę wśród rodziny, znajomych czy w pracy na pokrycie kosztów diagnostyki, leczenia, rehabilitacji czy specjalistycznego sprzętu.
- Nie organizuj wsparcia rzeczowego ani finansowego bez wiedzy i zgody rodziców – uszanuj ich godność i prywatność.
Wsparcie wytchnieniowe
- Odciąż rodziców w opiece nad dzieckiem i daj im przestrzeń na odpoczynek, randkę, załatwienie ważnych spraw.
- Opłać bliskiej osobie masaż (czy inną formę relaksu) i zajmij się w tym czasie jej dzieckiem.
- Znajdź doświadczoną osobę opiekuńczą, potrafiącą zatroszczyć się przez kilka godzin o dziecko ze szczególnymi potrzebami, by rodzice mogli wyjść z domu, wykąpać się bądź przespać.
- Nie zakładaj, że rodzice poradzą sobie sami – nie czekaj, aż poproszą o pomoc, oferuj ją na bieżąco.
Co rodzice mówią o wsparciu otrzymanym od swoich bliskich?
Doceniłabym pomoc w znalezieniu w okolicy rodziców dzieci z tą samą/podobną niepełnosprawnością, gotowych na udzielenie nam wsparcia. To samo dotyczy organizacji, specjalistów, znajomych bliższych i dalszych, po prostu do pogadania.
Karolina,
mama Tomka z mózgowym porażeniem dziecięcym
Mnie dużo pomogło, kiedy raz na jakiś czas teściowie zabierali dzieci na weekend, taka noc bez wstawania i dwudniowy spokój psychiczny potrafiły zdziałać cuda. Inne ważne wsparcie to osoby spoza rodziny, które zostały z nami po urodzeniu dziecka niepełnosprawnego i wpadały choć na chwilę, aby pogadać, wysłuchać… bo niestety wiele osób się wykruszyło.
Justyna,
mama Lenki z Zespołem Williamsa
Najtrudniejsze było to dla mnie to, że niewiele osób zadzwoniło, żeby powiedzieć: „Nie wiem, co mogę dla Ciebie zrobić, ale jestem i mogę Cię wysłuchać, może chcesz się wygadać?”.
Dorota,
mama Ignacego z artrogrypozą
Najbardziej jestem wdzięczna za spędzenie czasu z dzieckiem. Nieważne ile – tydzień, trzy godziny czy nawet trzydzieści minut – zawsze!
Magdalena,
mama Hani z wrodzoną wadą serca